不抛弃,不放弃,我们为生命而坚守 我叫奉爱华,是湖南省永州市祁阳县八宝镇天星村的一位普通村民,在我们农村,相亲、嫁人、生儿、育女,我经历着全中国普通女人一样的过程,很幸运,我嫁给了一个跟我一样,普通但勤劳持家的男人,这在我的同辈中,是属于比较幸福的了,婚后,我们的小家陆续增添了女儿、儿子。在农村,有一女一儿是一件很幸福的事了。 “幸福的家庭家家相似,不幸的家庭各有不同”,在平时劳作之后,看着一对可爱的儿女,忘记了辛苦,充满了幸福。但是,随着儿子的成长,感觉他从小就比他姐姐的脸色要苍白许多,内心对此极为担心,于是带他去长沙湘雅医院检查,到了医院,挂号、抽血、化验、等结果,那等待中的一秒钟好像一年一样,我们期盼着一个理想的结果,但是最终的检查结果出来时还是让我们彻底失望了,经过确诊是患上了地中海贫血(附图),面对这样的检验结果,犹如晴天霹雳,我们根本就无法接受,感觉天都要塌下来了一样,根本就无法相信,这样的悲剧会发生在我们身上。 昏昏沉沉过了几天,总感觉这一切像梦一样,我们夫妻一直是这样的幻想着,幻想着这不是真的,幻想着这一切都是误症,想不到这种只有在电报刊上才听到的病情,居然发生在我可爱的儿子身上,后面,听人说广东南方医院在治疗这个病方面有着不错的口碑,我们再次来到南方医院进行检查,最终还是确诊为重型地中海贫血。 看着活泼可爱的孩子,是那么的纯洁,那么的可爱,全家人终日以泪洗面。医生告诉我们地中海贫血症是一种遗传性贫血,其身体内的骨髓不能制造足够的血红蛋白,需要终生定期输血和排铁来维持生命,目前医学上唯一能根治此病的就是造血干细胞移植(骨髓移植),不只是费用需要40-50万,更重要的是,骨髓配型也是一件极难办到事情。面对这天文数字一般的费用,面对着嗷嗷待哺,挥动着小手像是欢迎刚来这美好的世界的孩子,我们内心的痛没有人能体会,尽管我们处于贫穷中,但是,看着孩子清澈的眼神,是那么的无邪、那么的天真,我们身为父母,能怎么办呢?在那个时候,谁能告诉我们能怎么办啊!!! 很多人劝我们放弃,劝我们面对现实,但是,这是我的孩子,我十月怀胎,一朝分娩的亲生骨肉啊!我怎么可以,怎么能够这么狠心呢?长时间的彻夜无眠,内心纠结着,徘徊着,欲哭无泪了,父母的叹息,像针一样的刺痛着我的心,我强撑着内心的无力,跟老公商量决定,无论多贫穷,无论付出多大的代价,我们都要尽最大的努力,给孩子输血和排铁治疗,期待着有一天能够进行骨髓移植。 现在儿子7岁多了,坚持6年多的输血和排铁治疗,从一岁时一个月输一次血,再到20天输一次,随着年龄增长现在15天输一次,排铁药天天吃,排铁针每周5个晚上每天需打8-12小时,平均每月费用5000元,排铁针是皮下注射,我不是医生但为了孩子生命能够延续我没得选择,只能自己学会了给他打针,孩子每天晚上抱着个注射泵长达10个小时输液到天亮,唯一让我欣慰的就是孩子很听话而且特别勇敢,自2 岁起打针都没有再哭过,小小年龄就开始治疗,打针,吃药,住院,这些几乎成了他童年经历的主旋律,对于疼痛他都麻木了。为了让心力憔悴的我们能好受一点,在打针之时,孩子还微笑着对我说:“妈妈,打针不痛,真的不痛,就像蚂蚁亲一口一样”。多懂事的孩子啊!听着我们的心痛得无法呼吸。在伴随着治疗的时光中,孩子上学了,他没有让我们失望,每次打针治疗时,他都会带着作业,都会抽空将作业做好,从来不会因为身体的原因而不重视学习。面对如此懂事的孩子,面对好学上进的孩子,我们身为父母只有辛苦的赚钱,给他输血和排铁,这也是我们夫妻这些年来最大的一个目标和理想。 随着年龄增长费用也随之增高,用光了我们所有积蓄,别人家小康一步一步往上走,而我们家正一步一步走向贫穷,每走一步都很艰难,在这个过程中,我试着给政府写信求助,自己去了解这个病情有关的所有信息,去跟我们的亲朋好友诉说,我们不在乎社会上的舆论和白眼,问心无愧对得起自己的良心,我们唯一的愿望只求儿子平安,健康!看着一个小小的孩子却要忍受着非同一般的病痛,他还不明白生死,却要用坚强和勇敢走着每一步,一岁至今吃过的药,输过的血,受过的痛,真的不是我们可以想象的,也不是常人可以忍受的,我们父母是正常人还有什么理由放弃,剥夺他的生存权利呢?再苦也不能苦了孩子,我们绝不放弃。写到这我已经湿了眼眶的眼睛朦胧了,带着沉重的心情来说这个事,世界上最大的悲哀莫过于此...... 今年3月,我儿子终于与他爸爸的骨髓配型成功,这些年,每月的输血和排铁药的费用已经让这个本就贫穷的家债台高筑,能开口借钱的亲戚朋友都开过口了,如今,配型是成功了,但天文数字的移植费用却在吞噬幼小的生命,身为父母,我们欲哭无泪,恨不能让自己去换回孩子生命,看着坚强的孩子,他开朗、懂事,学习好,又贴心,放学回来帮我做家务,我的心在滴血,我要坚强,相信奇迹会出现,一开始到现在从没选择放弃,我相信儿子一定有希望的。但一个人的力量太微薄了,恳请大家帮帮忙,贡献一点你们的爱心,帮忙转发。我相信:世上好心人很多,一份传递,一份希望,真心恳求各位有缘的好心朋友帮帮我们吧!在你力所能及的范围慷慨解囊,或许你的点滴付出就可以改变他的命运,就能和你一样拥有健康的身体,美好的未来,感恩,叩谢。 我们全家人将永远铭记您的恩惠,一辈子用心为您的爱心祈福。 妈妈联系电话:13425680896 爱心账号:6227003114600223118 账户名:奉爱华 中国建设银行顺德勒流支行
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